Ezzulia Interview:
Amy Silverstein
Door Kim Moelands | Ezzulia.nl
25 augustus 2008 | Negentien jaar geleden kreeg Amy Silverstein een donorhart. Ondanks een prognose voor tien jaar doet haar nieuwe motor haar werk nog steeds naar behoren. Na een carrière in de advocatuur heeft Silverstein nu het boek Motorpech geschreven, over het leven met het hart van een ander. Een boek over pijn, angst, frustratie en bovenal over de wil om een gewoon leven te leiden.
Kim Moelands sprak namens Ezzulia met Amy Silverstein.
"Je leert het meeste van de moeilijke momenten in je leven"
Op welk moment ben je serieus gaan nadenken over het schrijven van je debuut en wat is er uiteindelijk voor nodig geweest om het ook daadwerkelijk te gaan doen?
Ik leef al 20 jaar met een donorhart. Zonder dat hart was ik op 24 jarige leeftijd al gestorven. Door de transplantatie kreeg ik letterlijk een tweede leven en kon ik de draad weer oppakken. Ik trouwde met mijn grote liefde Scott, werd moeder om maar eens een paar hoogtepunten uit mijn ‘geleende tijd’ te noemen. Maar naast alle mooie dingen die een transplantatie met zich meebrengt, zitten er ook haken en ogen aan. De medicijnen die je moet slikken om het donorhart aan de praat te houden, hebben heel veel bijwerkingen. Ze verminderen je weerstand en kunnen soms ook kanker veroorzaken. Toen het er op een gegeven moment op leek dat ik lymfklierkanker kreeg, bracht de angst voor een nieuwe ziekte me terug naar de essentie. Ik stond met mijn rug tegen de muur en werd geconfronteerd met vragen als ‘Hoe ver wil ik gaan om in leven te blijven? Wat is er voor nodig om me moedig te laten doorvechten? Wat vind ik echt belangrijk en waar ligt mijn passie?’ Ik moest een manier vinden om mezelf overeind te houden in de strijd tegen alle complicaties die mijn harttransplantatie naast alle mooie dingen ook met zich meebrengt. Het najagen van mijn grote passie, schrijven, bleek de sleutel te zijn voor zingeving aan mijn leven en de strohalm waar ik me aan vast kon houden. Mijn arts plantte het eerste zaadje dat uitgroeide tot het schrijven van mijn debuut Motorpech.
Ik begin mijn boek met een citaat van Viktor Frankl. Hij schreef over gevangenen in een concentratiekamp die een diepe kracht in zichzelf aanboorden om die afschuwelijke tijd te overleven. Daarnaast heb ik een citaat van H.L Menken gebruikt die de beperkingen van Frankl’s theorie aankaart. Zelfs de hoogste, meest gekoesterde zingeving kent zijn grenzen. We blijven tenslotte mensen en lijden kan niet altijd in volledige harmonie gecompenseerd worden.
Voor mijzelf gold dat mijn innerlijke behoefte om schrijfster te worden me boven een van de moeilijkste periodes in mijn post-transplantatieleven uittilde. Op een dag kroop ik achter mijn computer en begon gewoon. Via mijn dokter kwam ik in contact met een schrijfcoach. Hij moedigde me langs de zijlijn aan als een ‘cheerleader’ met teksten als “Er is geen betere dag dan vandaag om te beginnen met schrijven, dus aan de slag! Om de paar weken bezocht ik hem voor een volgende peptalk: Je hebt talent! Je kunt schrijven! Er zitten wel honderd verhalen in jouw verborgen! Begin met het schrijven van de eerste! Begin bij het begin en stop pas als de klus is geklaard!” Voordat ik het goed en wel in de gaten had, schreef ik hoofdstuk na hoofdstuk. Op de momenten dat de lege witte pagina’s me aanstaarden hoorde ik zijn stem in mijn hoofd en kon ik weer verder.
Het schrijven was wel zwaar. Ik begon
oorspronkelijk met het schrijven van een roman, maar merkte steeds dat ik moest
beginnen met een memoires. Dat transplantatieverhaal moest er uit! Dat was nog
niet zo makkelijk, omdat het 17 jaar van mijn leven bestreek. Er was geen
structuur, er was geen plot, slechts mijn belevenissen. Ik heb erg gezocht naar
de stem om mijn verhaal op een interessante, eerlijke en begrijpelijke manier te
vertellen. Dat was keihard werken en menig volgeschreven stuk papier belandde in
de prullenbak. Geen enkele tekst leek recht te doen aan mijn verhaal. Toch bleef
ik het proberen en op een gegeven moment kwamen er steeds meer ‘goede’ dagen
waarin ik twee hoofdstukken schreef waar ik mee kon leven.
Droomde je er altijd al van om auteur te worden?
Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik
schrijfster wilde worden. In de derde klas begon ik al met het schrijven van een
detectiveserie over een eend die luisterde naar de naam Muddles. Ik won
poëzieprijzen tijdens mijn middelbare schooltijd en begon toen vol enthousiasme
aan een studie journalistiek. Mijn cijfers waren uitstekend. Uiteindelijk
switchte ik naar een rechtenstudie om mijn vader te pleasen. De typmachine moest
plaatsmaken voor een berg wetsteksten tot grote teleurstelling van mijn
journalistiekdocenten. Ik deed wat van me verwacht werd. Een jonge vrouw met
uitstekende studieresultaten ‘hoorde’ zichzelf een plek toe te eigenen op een
prestigieuze rechtenopleiding. Ik realiseerde me echter al snel dat wetsteksten
me niet echt konden bekoren. Het verlangen om te schrijven werd steeds sterker
en de verhalen over Muddles de eend bleven maar komen. En toen was er ineens die
hartziekte, een transplantatie en draaide mijn leven alleen nog maar om
overleven.
Was het moeilijk om je memoires te schrijven? Werkte het bevrijdend?
Het was niet moeilijk om de beslissing te
nemen om mijn leven op papier te gaan zetten. Wat wel ingewikkeld was, was het
schrijven zelf. Het kostte heel wat tijd en hersengymnastiek om mijn verhaal op
papier te krijgen zoals ik het voor ogen had. Het moest een literair
verantwoord, vlot lezend verhaal worden dat de lezer over de pagina’s liet
vliegen. Maar ik wilde ook dat het een eerlijk verhaal zou zijn, waarin ik
mezelf en de situatie niet mooier afschilderde dan het was. Daarbij gaf mijn
lijf me geen moment adempauze tijdens het schrijven, het ziek zijn ging
onophoudelijk door. De dingen waar ik over schreef waren nog steeds realiteit.
Tijdens het herschrijven van de eerste versie lag ik een tijd in het ziekenhuis.
Dat maakte het schrijven extra zwaar en een therapeutisch effect op bevrijdend
gevoel waren ver te zoeken. Wel was het fijn om mijn ervaringen te kunnen delen
met mijn lezers. Ik heb zoveel hartverwarmende reacties gekregen. Maar het
schrijven van was niet alleen maar kommer en kwel. Het heeft me ook veel
gebracht. Met schrijven van mijn memoires begon de schrijverscarrière die ik
altijd geambieerd had. Door het opschonen van mijn hoofd ontstond er weer ruimte
voor creativiteit en dat heeft nu al geresulteerd in verschillende artikelen en
ik ben een heel eind met mijn eerste roman. Motorpech heeft me
teruggebracht naar mijn gevoel en ervoor gezorgd dat ik eindelijk ging doen wat
ik altijd wilde, schrijven. Zinvol werk doen en je passie najagen is
onontbeerlijk als je leven zo onzeker is als het mijne.
Heeft
het schrijven van Motorpech je dichter bij de oude Amy gebracht?
De Amy van
voordat ze een ziek meisje werd?
Het heeft me in die zin dichter bij de oude Amy gebracht omdat het me terugleidde naar mijn grootste passie: schrijven. Maar het schrijven van Motorpech heeft geen magische uitwerking gehad in de zin dat het onmogelijke mogelijk werd. Ik zal nooit meer de onschuldige Amy kunnen zijn die ik was voordat ik ziek werd. Daarvoor is er teveel gebeurd. Een hartstilstand tijdens je examens en andere dramatische ziektetoestanden hebben mijn roze wolk denkbeelden voorgoed weggenomen. Voor ik ziek werd geloofde ik bijvoorbeeld dat dokters een soort goden waren en dacht ik dat ziektes alleen voorkwamen als je oud en grijs bent. De realiteit blijkt toch iets anders in elkaar te zitten.
Maar, het ‘verlies’ van de oude Amy heeft ook
positieve dingen opgeleverd. Buiten het feit dat dokters me niks meer wijs
kunnen maken ben ik het leven in al zijn onvoorspelbaarheid beter gaan
begrijpen. Daardoor ben ik dingen meer in perspectief gaan zien en kan ik veel
intenser genieten. Ik ben bloedserieus als ik volkomen overweldigd ben door de
eenvoud en pure schoonheid van een bloem. Dat klinkt misschien overtrokken, maar
het is de waarheid. Ik verspil geen enkel mooi moment. Uren waarin ik me goed
voel, zijn schaars in mijn leven, maar ze zijn er wel. Ik beleef ze zo intens
dat ze opwegen tegen de momenten dat ik me ziek voel. De oude Amy zou zoveel
mooie momenten aan zich voorbij hebben laten gaan omdat ze zich er niet
voldoende van bewust was.
Je hebt een heel realistisch en eerlijk boek geschreven. Je maakt dingen niet mooier dan ze zijn. Maar mensen willen niet altijd de waarheid horen omdat het hun ideale wereldbeeld aantast. Ben je wel een bang geweest dat je zou worden afgerekend op je eerlijkheid?
Om eerlijk te zijn ben ik best wel geschrokken van de negatieve feedback. De meeste reacties op mijn boek waren positief, maar er waren ook mensen die mijn eerlijkheid absoluut niet konden waarderen. Die wilden alleen maar de positieve kanten van mijn verhaal horen en stonden niet open voor de minpunten die er ook zijn. Maar in liegen of dingen mooier maken dan ze waren, had ik geen trek. Ik wilde vanuit mijn beste kunnen een integer boek schrijven en dat ik daar niet de populariteitsprijs mee zou winnen nam ik op de koop toe. Toch verbaasd het me dat mensen iets gecompliceerds als een harttransplantatie beschouwen als een simpel wondertje zonder haken en ogen. Waarom is het zo moeilijk om te begrijpen dat een inspirerende, levensreddende operatie ook schaduwkanten heeft, net als het leven zelf? Sommige mensen kunnen die realiteit blijkbaar niet aan en beschouwen mijn realiteitszin als aanstootgevend. Het is jammer dat mensen niet altijd openstaan voor de moeilijke momenten die chronisch zieken ook beleven. Ik heb veel reacties gekregen van zieke en terminale mensen die hun lichamelijke mankementen nog wel konden dragen, maar dat de verwachtingen die hun omgeving van ze heeft hun lijdensweg soms ondragelijk maakt. Altijd maar dat masker van positiviteit opzetten omdat de buitenwereld niet geconfronteerd wil worden met de realiteit. Waarom mag je niet af en toe je kop laten hangen en zeggen – verdomme, het is klote, verdrietig en oneerlijk – om dan weer door te gaan met je leven, dankbaar voor ieder mooi moment dat het leven biedt ondanks het ziek zijn? Sommige zieke mensen voelen zich verplicht om altijd maar happy en strijdlustig te zijn en als dat niet lukt (logisch!) dan gaan ze gebukt onder schuldgevoel en vinden ze zichzelf slappe negatievellingen. Deze mensen heb ik kunnen helpen met mijn boek. Ze bedankten me omdat ze zich eindelijk vrij voelden om trouw te zijn aan hun ware gevoelens en die na lezing van mijn verhaal ook durfde uit te dragen. Er is veel moed voor nodig om dat te doen.
Ik heb ook een paar echt vervelende reacties
gekregen. Een lezer schreef me: “Amy lieverd, neem gewoon je medicijnen in en
hou je kop.” Dit soort reacties komen voort uit de gedachte dat ik ondankbaar
zou zijn en mijn donorhart niet genoeg waardeer. Niets is minder waar. Ook heb
ik reacties gehad van belangengroeperingen die bang waren dat mijn verhaal
mensen zou demotiveren om hun organen te doneren. Ik begrijp dergelijke reacties
en waardeer ook dat mensen ze uitspreken. Ik kijk er alleen zelf iets anders
tegenaan. In mijn visie kunnen dankbaarheid en tegenslagen naast elkaar bestaan.
Naast zwart en wit bestaat er ook nog grijs. Voor alle duidelijkheid, het
donorhart heeft mijn leven gered. Ik heb mijn leven na de transplantatie zo
waardevol en intens mogelijk geleefd. Liefde, wilskracht, veerkracht,
behulpzaamheid en genieten zijn de belangrijkste pijlers geweest en nog steeds.
Maar ik ben wel blij dat mijn boek taboedoorbrekend heeft gewerkt en er nu
opener gepraat kan worden over het leven met een donororgaan.
Heb
je het gevoel dat je naaste omgeving na het lezen van je boek beter snapt wat
het werkelijk betekent om met een donorhart te leven?
Ik zou willen dat ik bevestigend op deze
vraag zou kunnen antwoorden, maar helaas. Ik denk dat ik daar zelf mede debet
aan ben, omdat ik ook altijd mijn uiterste best doe om zo normaal mogelijk te
zijn. De shit hield ik voor mezelf. Het maakt niet uit wat ik op papier zet, als
mensen (zelfs goede vrienden en familie) naar me kijken zien ze een gezonde,
actieve en volkomen normale vrouw. Als mensen me in levende lijve ontmoeten dan
vervaagt het beeld dat ik heb neergezet in mijn boek. Ik kan het ze niet kwalijk
nemen. Ik heb al die tijd zo mijn best gedaan om ‘normaal’ te zijn dat dat beeld
niet meer is terug te draaien. Het is de vraag of ik dat eigenlijk wel zou
willen. Als mensen me als een kwetsbaar kasplantje gaan behandelen (Oh, gaat het
wel met je Amy? Lukt het wel om die trap op te lopen?) dan zou ik de kriebels
krijgen en zeggen, “Ja natuurlijk kan ik dat! Uit de weg voordat ik je omver
loop!” Ik zie het als mijn taak om de mensen in mijn omgeving te beschermen. Als
ik nou een been gebroken had en daar een paar maanden over zeurde dan zou dat
nog wel te doen zijn voor mijn omgeving. Maar niemand zit te wachten op een
levenslange litanie over alle kwalen waar ik last van heb. Daarom is het
geoorloofd om een beetje toneel te spelen en uiteindelijk is dat voor mezelf ook
vaak het prettigste. Ik wil dat de mensen om me heen blij zijn en daarom hou ik
het grootste gedeelte van mijn mankementjes voor mezelf.
In Nederland is de werving en het system van orgaandonatie heel slecht geregeld. Hierdoor sterven veel mensen onnodig op de wachtlijst voor een donororgaan. Kun je aan de Nederlandse bevolking uitleggen wat het betekent om te wachten op een donororgaan? Hoe heb je het volgehouden en heb je altijd het gevoel gehad dat het voor jou op tijd zou komen?
Als eerste wil ik vertellen dat ik gekozen ben om zitting te nemen in de directie van UNOS (United Network for Organ Sharing) die sinds 1986 namens de regering het werven van organen coördineert met behulp van het Organ Procurement and Transplantation Network. OPTN is een privaat, non-profit transplantatienetwerk dat door het Amerikaanse congres in 1984 in het leven werd geroepen naar aanleiding van de uit dat jaar stammende wet op de orgaandonatie. De doelstelling van OPTN is om zo effectief, efficiënt en eerlijk mogelijk het aantal donororganen te verhogen.
Jaarlijks bezoek ik verschillende UNOS bijeenkomsten en keer op keer ben ik onder de indruk en dankbaar voor de enorme toewijding van de leden. Door het strikt naleven van en het kritisch blijven kijken naar het afgesproken beleid, worden de beschikbare organen maximaal benut en eerlijk verdeeld. De beste transplantatiechirurgen, verpleegsters en bestuurders laten hun dagelijkse werk voor wat het is om de UNOS vergaderingen bij te kunnen wonen. Op die bijeenkomsten ploegen ze zich vol vuur door stapels papier, nieuwe voorstellen, studies en statistieken om mensen met orgaanfalen een langer en beter leven te kunnen bieden. Dit werk doen ze volkomen belangeloos. Ego’s spelen geen rol, het hogere en gezamenlijke doel telt. Als Nederland het tekort aan donororganen serieus wil aanpakken dan adviseer ik ze ten stelligste om zich te verdiepen in de werkwijze van UNOS. Ik ben er trots op dat ik deze organisatie mag dienen en ben gespecialiseerd in de rechten van de patiënten die een orgaan nodig hebben, maar ook in die van de mensen die een orgaan afstaan.
Wat betekent het om op de wachtlijst te staan voor een donororgaan? Voor mij stond de wachtperiode gelijk aan het stervensproces. Zoals ik in mijn boek schreef, lag ik op de IC te wachten op een nieuw hart terwijl ik slechts een paar stappen van de dood verwijderd was. Elke paar dagen schoot mijn hart in een levensbedreigend ritme. Keer op keer werd ik ternauwernood gered door een defibrillator en het deskundige personeel. Ik was me wel bewust van het feit dat ik op de wachtlijst stond. Ik wist ook dat ik nummer 1 was op de lijst. Die nummer 1 positie is bizar. Enerzijds is het orgaan waar je op wacht binnen handbereik, maar anderzijds sta je op die positie omdat jij van alle mensen op de wachtlijst op nominatie staat om als eerste dood te gaan.
Eerlijk gezegd kan ik niet zeggen, dat ik goed met dat wachten om kon gaan. Ik lag daar eenvoudigweg dood te gaan. Ik was bang. Ik huilde veel, maar rustig en kalm zodat ik mijn hart niet in een dodelijk ritme zou brengen. Mijn arts kwam me dagelijks opzoeken in het ICU, verbaasd dat er nog steeds geen orgaan voor me beschikbaar was. Ik wachtte ongeveer 8 weken – de arts dacht dat het slechts 2 weken zou duren. Ik zei hem dat ik bang was dood te gaan, dat het alarm de volgende keer af zou gaan en het team niet in staat zou zijn me te redden. Rustig verzekerde hij me: “Dat zal niet gebeuren”. Ik geloofde hem, maar terugkijkend realiseer ik me dat hij me niets te bieden had. Veel mensen gaan dood terwijl ze op een orgaan wachten. Kenmerkend voor de situatie bij harttransplantaties is, dat als je niet stervende bent je ook geen nieuw hart krijgt. Harttransplantatie is het laatste redmiddel. Dus, als degenen die op een hart wachten stervende zijn, vallen er natuurlijk doden. Veel doden.
En het jammerlijke feit is, dat slechts de helft van de families die voor orgaandonatie benaderd wordt als er een geliefde gestorven is hierin ook toestemt. UNOS en andere organisaties proberen hierin verandering te brengen, maar het is een hele opgave. Sommige mensen denken dat er aan orgaandonatie op de een of andere manier een luchtje zit, dat organen uit hun geliefden genomen worden voordat ze hersendood zijn – of dat er te snel een hersendood verklaring wordt afgegeven in het belang van orgaandonatie. Niets is minder waar. Het beleid zoals dat door UNOS is vastgesteld,wordt nauwgezet uitgevoerd. Lichamen van overledenen worden uiterst respectvol behandeld. De wensen van de donorfamilie zijn bepalend. Er is niets verdachts aan orgaandonatie, noch aan wachtlijsten. Ieder facet van het proces is onderwerp van herhaaldelijk en zeer nauwgezet onderzoek.
Toch heerst er enige angst rondom het proces. UNOS doet zijn uiterste best die angst weg te nemen door een open benadering over zijn wettelijke plichten. UNOS nodigt iedereen uit nieuwe voorstellen te becommentariëren. Op hun website (www.unos.org) is een schat aan informatie te vinden voor iedereen die inlogt - statistieken, regelingen, stafleden, bestuursbesluiten, en alle andere aspecten van UNOS zijn daar ter inzage.
UNOS verbaast me telkens weer door zijn
efficiëntie, eerlijkheid, grondigheid en toewijding aan orgaanbemiddeling en
–donatie. Ik kan zeker wel eens mijn twijfels hebben bij doktoren, maar UNOS is
voor mij de gouden standaard voor fatsoensnormen bij levensreddende operaties.
Wat
zou je willen zeggen aan mensen die twijfelen over registratie als orgaan donor?
Ik zou hen alles vertellen wat ik bij de
vorige vraag over UNOS gezegd heb.
Kun je het belang van orgaandonatie en geregistreerd orgaandonor zijn aan deze mensen uitleggen?
Wanneer een geliefde overlijdt en de organen geschikt blijken voor orgaandonatie dan kunnen vele levens gered worden. Simpel gezegd, hebben families van de overledene de kans verschillende mensen te redden die stervende zijn en wanhopig wachten op hun laatste hoop. Ik geloof dat de meeste mensen ten faveure van orgaandonatie zouden beslissen, als ze de tijd en ruimte hadden om de donatiebeslissing te overwegen buiten de tragische situatie waarin geliefde hersendood werd. Maar als de beslissing genomen wordt tijdens deze tragedie, dan kan droefheid en emotie het gezonde verstand overheersen. De gedachte anderen te redden raakt dan begrijpelijkerwijs op de achtergrond.
Als ik lezingen geef over mijn boek dan laat ik geen kans onbenut om mensen te vragen na te denken over orgaandonatie. Ik vraag ze om te praten met familie en hun wensen kenbaar te maken, mochten ze komen te overlijden. Mensen hebben alle vrijheid om hun eigen keuzes te maken, maar het is zo belangrijk dat ze een keus maken Wil je we of geen orgaandonor zijn? Zo’n belangrijke beslissing wil je toch niet door een ander laten maken.
Het is begrijpelijk dat veel mensen helemaal niet willen praten over een zwaar onderwerp als orgaandonatie tijdens een ontspannen diner. Wie wil er nou stilstaan bij zijn eigen dood? Toch is het heel belangrijk om daar over na te denken en je wensen kenbaar te maken bij je familie.
Mijn boek heeft goed verkocht in Amerika en
er is veel aandacht voor geweest op tv en in de bladen. Het heeft de discussie
over orgaandonatie nieuw leven ingeblazen en dat is goed.
Kun je vertellen wat het voor jou betekent om met een donorhart te leven?
Het betekent dat ik ontzettend veel geluk heb gehad – ik had dood moeten zijn,
maar door een onvoorstelbaar mooi geschenk werd mij op het nippertje het leven
weer teruggegeven. Ik ben dankbaar voor elke dag die ik de afgelopen twintig
jaar dankzij mijn transplantatie heb mogen beleven. Elke dag voelt als een
bonus. Ik had dood moeten zijn, maar leef nog steeds dankzij het hart van een
ander mens. Het valt bijna niet te bevatten. Het houdt me nog steeds bezig.
Zoals ik in mijn boek schrijf, ik ben absoluut de gelukkigste pechvogel. De
dankbaarheid gaat hand in hand met de realiteit. Ik ben nog steeds een ziek
meisje. Ik slik elke dag handenvol medicijnen om mijn donorhart kloppend te
houden. Daarbij komen nog de infecties, ziekenhuisopnames en een schrikbarend
korte levensverwachting. Het betekent een dagelijkse strijd om te overleven en
eenzaamheid in het ziek zijn. Maar tegelijkertijd betekent het ook leven.
Duizendmaal dank voor dit hart. Het geeft me steeds weer een nieuwe dag cadeau.
Ik doe mijn uiterste best om geen enkele hartslag te verspillen, hoe ziek ik me
soms ook voel en hoe angstaanjagend zwak het soms klopt.
Denk je nog vaak aan je donor?
Ik
denk vaak aan haar als ik op UNOS bijeenkomsten ben waar orgaandonatie hoog op
de agenda staat.
Ik denk met
liefde aan haar.
Ook denk ik met diepe dankbaarheid aan haar familie. En ieder jaar op de jaardag
van mijn transplantatie heb ik een gesprekje met haar - een innerlijke dialoog.
Ik dank haar dan voor dit leven, het leven dat ik voor ons beiden voortzet, en
ik sta mezelf toe haar aanwezigheid binnen in me te voelen. Zoals ik in het boek
al schreef, voel ik soms dat zij beter dan wie ook begrijpt hoe moeilijk het is
om met dit wonder dat op mijn pad gekomen is om te gaan. Ik denk niet elke dag
aan haar. Dat zou na een tijdje griezelig worden. Ik doe mijn best om dit hart
sterk te houden – daar werk ik hard aan. Ik heb zo’n gevoel dat ze dat weet, dat
ze voort wil leven en dat ik dat voor ons beiden mogelijk maak.
Kun je er begrip voor opbrengen dat sommige mensen de dood verkiezen boven een orgaantransplantatie?
Ik
kan natuurlijk alleen vanuit mijn eigen ervaringen antwoorden op deze vraag. Ik
heb alleen ervaring met een donorhart en weet niet hoe het leven met
bijvoorbeeld een donornier of longen eruitziet. Vanuit mijn optiek kan ik niet
snappen dat iemand de dood verkiest boven een transplantatie. Deze uitspraak
komt misschien als een verrassing omdat ik een boek heb geschreven over de
continue strijd die woedt in mijn lichaam sinds de transplantatie. Ik zal me
nader verklaren. Het is onmogelijk om je volledig te realiseren wat het betekent
om met een donorhart te leven. Mij was verteld dat de transplantatie mijn leven
zou redden en het met een beetje mazzel met tien jaar zou verlengen. Ik zou wat
medicijnen moeten slikken maar na een jaar zou alles weer zo goed als normaal
worden. De realiteit is anders gebleken, maar het was het waard. Ik was pas
vijfentwintig jaar toen ik moest beslissen of ik de laatste strohalm wilde
pakken. Tien jaar is een ongelofelijk lange tijd! Ik wachtte dan ook vol goede
moed op mijn ‘genezing’, gesteund door mijn naaste omgeving. Ik was nog veel te
jong om te sterven! Daarbij denk ik dat ieder mens uiteindelijk altijd kiest
voor het leven en de dood zo lang mogelijk wegduwt. Toen ik op mijn
vijfentwintigste een hartstilstand kreeg tijdens mijn examens kwam ik in een
grote duisternis terecht en ik geef toch absoluut de voorkeur aan het licht. Op
dagen dat ik het heel zwaar heb, vraag ik me wel eens even af of ik de juiste
keuze heb gemaakt, maar uiteindelijk is het antwoord altijd JA!
Wat
is het mooiste moment uit je leven sinds je transplantatie en wat is het
absolute dieptepunt? Hoe ben je uit dat dieptepunt geklommen?
Daar hoef ik niet over na te denken. Mijn huwelijk met de liefste man op aarde en het moederschap staan bovenaan qua mooiste gebeurtenissen, samen met het moment dat mijn dokter zei, “We hebben een hart voor je”. Deze mooie momenten, deze cadeautjes, maakten de pech die ik had toen mijn hart er op mijn 23e mee op wilde houden weer goed. Mijn grootste dieptepunt bereikte ik toen ik verdacht werd van lymfklierkanker. Dat kon ik niet aan en nog steeds niet. Ik heb mijn grenzen en me laten behandelen voor kanker is een stap te ver. Gelukkig bleek het destijds vals alarm.
Wat me overeind houdt in zware tijden is
liefde. De liefde die ik voel voor mijn omgeving, voor het leven, maar ook de
liefde die ik van anderen krijg. Door die liefde lukt het me elke keer weer om
boven mezelf en de moeilijke situaties uit te stijgen.
Wat is de belangrijkste levensles die je door je transplantatie hebt geleerd?
Ik heb zoveel belangrijke lessen geleerd. Een aantal ervan had ik graag overgeslagen. Ik werd op een te jonge leeftijd geconfronteerd met dingen die je pas aan het einde van je leven of helemaal niet hoort mee te maken. Eén van mijn favoriete uitspraken van St. Augustine komt op het volgende neer: Je leert uiteindelijk het meeste van de moeilijke momenten in je leven.
Een van mijn grootste leermomenten was tijdens mijn gang naar het altaar. Mijmerend onder mijn sluier realiseerde ik me ineens dat ik het voor elkaar had gebokst. Ik had mijn eerste zware jaar na de transplantatie overleefd. Het feit dat ik er nog was, had niet alleen te maken met dokters, familie, mijn aanstaande Scott en een portie geluk. Ik had zelf de belangrijkste inspanning geleverd. Ik was ultiem met mezelf geconfronteerd. Ik had Amy leren kennen. Dat is nogal wat om dat op je 25ste al te kunnen zeggen. Ik ken vrouwen van dik in de veertig die nog steeds niet weten wat ze aan zichzelf hebben. Ze vliegen van het ene crisismoment in het andere en vragen zich bij elk probleem opnieuw af, ‘ben ik in staat om hiermee te dealen?’
Ik heb geleerd dat ik sterker ben dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Dat ik op mijn eigen intuïtie kan vertrouwen. Ik heb ontdekt dat ik in staat ben om op een hele diepe manier lief te hebben. Het leerde me sympathie te hebben voor de zieken, mee te voelen met degenen die in angst leven, en waardering voor eenvoudige vredevolle momenten. Het leerde me dat ik nooit meer ontdaan ben (van de kaart ben) wanneer de wasdroger mijn favoriete blouse naar de knoppen helpt of dat mijn kapper teveel van mijn haar afhaalt. Het leerde me dat er absoluut een goede kant in me zit en dat ik dat op ieder moment naar boven kan halen.
Zoals het boek laat zien, moest ik na de lymfklierkanker het beste in me zelf
naar boven halen. En dat heb ik na enig geworstel ook gedaan. Ik weet waar ik
vandaan kom en dat is een gezegende les die ik die ik nooit zal vergeten.
Wat koester je het meeste in je leven?
Voor mij is liefde geven het allerbelangrijkste. Het is natuurlijk fantastisch als er van je gehouden wordt, maar wat mij de meeste voldoening geeft is de naar buitengerichte liefdesstroom – van mij naar anderen, van mij naar de wereld en al zijn wonderen. Liefde voelt goed. Liefde brengt me op een snelle manier terug naar mijn hoogste zelf.
Daarom geeft schrijven, dat een echte passie voor me is, me zoveel voldoening en is het zo waardevol voor me. Daarom ook is het moederschap een van de puurste en meest positieve ervaringen geweest die ik de laatste 20 jaar heb gehad.
Liefde van prachtige vrienden – vriendinnen die me als een puber aan het lachen maken zodat ik er buikpijn van krijg. Liefde voor boeken, voor ijs, voor kunst, voor regen. Liefde voor muziek die de haren op mijn armen recht overeind doet staan.
En dan is er de liefde voor mijn man, Scott, die mijn liefde zo verdient dat ik voortdurend probeer ook zijn liefde waard te zijn.
Motorpech
Auteur: Amy Silverstein
Oorspronkelijke titel: Sick Girl
Mistral Uitgevers
ISBN: 978 90 499 5082 8
Paperback
Prijs: 17,95
Amy was een vrolijke, hardwerkende rechtenstudent, die haar studie combineerde met een prille relatie en helemaal geen tijd had om ziek te zijn. Zelfs niet het soort ziekte waardoor ze hartkloppingen kreeg, flauwviel, in ademnood kwam en tijdelijk blind raakte. De conclusie van haar huisarts dat ze zich waarschijnlijk te druk maakte en wat meer rust moest nemen, leek dan ook geruststellend.
Een jaar later kreeg de 25-jarige
Amy een ander hart, en een heel ander leven. Ze leerde leven met de voortdurende
angst voor afstoting, met grote doses dagelijkse medicijnen die haar
vergiftigden, met een enorm vergroot risico op andere ziekten zoals kanker en
met veel onbegrip en onvermogen in haar omgeving.
Maar ook met de onvoorwaardelijke liefde van Scott, die haar op de intensive
care ten huwelijk vroeg en sindsdien haar steun en toeverlaat is gebleven, en
met de vreugde van het ouderschap, nadat ze besloten een kind te adopteren.
Ze weigert een ‘brave’ patiënt te zijn die slechts dankbaarheid voelt jegens haar artsen. Ze schrijft over haar angsten, haar frustraties en haar twijfels. Over hoe doodziek ze zich dagelijks voelt terwijl ze de wil om door te gaan uit haar tenen moet halen.
Wil je reageren op dit interview?
Dat kan op het forum van Ezzulia, waar een apart topic is aangemaakt voor de discussie over dit bijzondere boek van Amy Silverstein.
Kijk
hiervoor op ons boekenforum.
Interviews
Op Ezzulia staan veel interviews en iedere week komen daar weer nieuwe bij. Kijk hier voor het overzicht van Kort & Krachtig en hier voor de grotere interviews.